与“自闭症”这个群体的最早接触,是2008年的春天,是我单位组织的一次志愿者活动。后来看到邻居孩子眼神不看人,一次次走丢又找回来,怀疑也是自闭症;我通过人脉关系,陪她跑过数家三甲医院,见过业内最权威的专家;直到南京脑科医院的柯小燕、上海交大附属新华医院的李斐、北医六院的郭延庆,3位大神都给出一个答案,她不得不信;越是深入接触这个群体,你会越害怕,害怕那种一次次的直锤心底的绝望,害怕自己的孩子会成为其中一员。越是深入了解这个群体,也越发想要正常地对待他们,不斜视不围观,尊重他们每一个个体。因为,他们是陨落凡间的星辰,他们有个美丽的名字“星星的孩子”。
随着这些星星的孩子年龄越来越大,原本的自闭症康复机构已经不再适合ta们;经过调研发现,国内的自闭症康复机构一般只收收到7岁,像8、9岁那么大的孩子,在机构里面已经是个异类;通过走访好几家康复机构,其中一位刘姓负责人告诉我,她根本不想让大龄自闭症孩子继续呆在机构里,因为这些孩子的个子已经很高了,虽然有的孩子并不会打人,但新家长看到了还是会害怕。你想啊,一个原本差不多要上小学2、3年级的大孩子,成天在一群幼儿中走来走去,换着谁不担心呢?这时候家长说道,普通学校ta也进不去,又没有大龄自闭症机构可以收,ta总不能一直呆在家里,直到成年吧?听完家长的诉说,这是我第一次有冲动想要办一家大龄自闭症机构,让这些大龄孩子继续干预,有一个属于他们的专属空间,不用再挤在小龄机构里面,引起众怒。
那么大龄心智障碍家庭到底想要一个什么样的机构?一度让我很是困惑。我想让孩子们每天都快乐的学习,我想孩子们去简单的享受生活,怎么就那么难?怎么就没人愿意去开办这样的大龄机构呢?一个Good idea出现在脑海,是的,我要为孩子们打造一个属于她们这个年龄段的乐园。
它不是单纯意义上的康复中心,它是一个大龄星星孩子们的乐园。它有可供居住的舒适房间,有可供玩耍的娱乐设施,有每天都可以在里面玩乐的公园,还有跟正常孩子一起融合的机会,而不是每天被关在家里让老人带着,也不是简单的丢普校被一群正常孩子欺负和当作异类格格不入。然后,我再为每个孩子配备三个管家----“老师同吃同住,健康管家,快乐管家”,我要用爱,陪伴她们,度过快乐的童年,走向有美好的、有价值的明天。
为了打造这个乐园,我用三年时间,去考察日本榉之乡,美国等几个国家的优秀大龄托养机构,给我感触最深的就是他们做到极致的服务和完善支撑体系。当然国情不一样,时代不一样,中国榉之乡并不是简单的复刻她们。而是要结合我们国情,以及现阶段适合普遍心智障碍家庭的实际需求而提供对应的服务。这个乐园越构思越大,于是就有了榉之乡。一个建在公园里的,专为大龄自闭症孩子们打造的专属乐园。
榉之乡给自己的定位是:“中国心智障碍者爱与快乐的服务商”。不仅包括传统的干预服务项目,此外还包括榉之乡特有的“寄宿+康复、托管养护、与NT正常孩子进行融合教育、营地式教育、度假式”新模式,具体构思如下:
在孩子入园前,要了解孩子都有什么表现、程度怎么样、脾气习性、生活饮食习惯、以往干预的历史情况、上过学的在校表现啊等等,通过评估和观察,所有档案材料做精心归档并持续追踪研究,以便继续做好继续干预。靖江机构附近100米内有医院、药店等配套,孩子托管期间生病感冒发烧,我们代行使临时监护人责任,陪同就医等服务,配的药及时给家长确认,全程在机构监控下服用记录,让家长放心。
生活管家采用家人式生活托付方案,提供心智障碍者“吃、住、行、卧”全方位生活服务体系。生活管家依据每个孩子的口味,根据每位心智障碍者的身体状况,制定餐饮计划,其中包含“配餐、营养包餐、单独灵活选餐、定制菜单”等多种服务。回到榉之乡,孩子就像回到了自己的家,没有陌生感。他们把自己家里喜欢的玩具、家居、物品搬过来带过来,生活管家会给他们精心的布置、安排好玩耍的时间。
快乐管家组织不同类型的游戏项目、娱乐活动、体能训练、体育锻炼等等,让孩子们乐在其中,比如:“每天游园、每天晨练、每天慢跑”。快乐管家还会组织跟正常孩子进园做融合互动,让正常孩子和义工给我们星星孩子带来欢乐、接纳和真正意义上的融合。 快乐管家另一个重要工作,就是安排孩子进行社交实践、超市购物和菜场买菜等。
快乐管家,生活管家,老师与孩子同吃同住,三支服务团队,均要通过严格的筛选和培训,做到高效,专注,真诚,有爱。
榉之乡的宗旨就是,用“真心、爱心”换孩子们“快乐、开心”让父母“安心、放心”。
我们要通过“连锁化经营、科学化管理、标准化运作”,把中国心智障碍者带入乐园式托管时代!